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                                                          发稿时间:2020-06-03 20:45:30

                                                          关于马蒂斯是主动辞职还是在特朗普要求下递交辞职信,凯利和特朗普似乎给出了两个答案。

                                                          “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                          特朗普2018年12月20日宣布,时任防长的马蒂斯将在2019年2月底退休。马蒂斯随后宣布,自己因为和特朗普观点不一致而决定辞职。在宣布马蒂斯退休消息的约两周前,特朗普12月8日宣布,时任白宫办公厅主任的凯利将于2018年年底去职。军人出身的凯利曾获特朗普高度赞赏,结果却是高开低走、黯然离场。究其原因,凯利与特朗普并不合拍,也与华盛顿政治圈格格不入。

                                                          ▲青少年是“铜娃娃”病症高发期,出现症状若不及时治疗,将影响他们的正常生活。受访者供图

                                                          由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                          “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                          窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                                          对于罕见病的关注和罕见病药物的研发,一直备受关注。

                                                          肝豆状核变性病误诊概率有多大?临床数据是50-70%。多名从事遗传病医疗的医生坦言,对于基因突变类的遗传病,最初可通过孕期筛查发现。但出现症状后,若不是有经验的医生或做基因筛查,普通检查确实存在高概率误诊的可能。因此医生建议,发现儿童转氨酶异常升高而又不是肝病肝炎却肝脏受损或经治疗后反复的,应做进一步的诊断。

                                                          除了检查、住院、注射排铜针外,日常治疗中,每日七八种的口服药是日积月累的开销。